Projet de Recherche-Action

Depuis janvier 2019, l’équipe Corps, Genre Santé est impliquée dans un projet de Recherche-Action, en collaboration avec le CHITS (Centre Hospitalier Intercommunal Toulon La Seyne-sur-Mer). Mené par Martine Sagaert et le Docteur Xavier Tchiknavorian, il entend étudier l’impact de l’activité littéraire (lecture, étude et production de textes) sur la santé, notamment en oncologie. Réintroduire la littérature comme pratique – à la fois de lecture dynamique et d’écriture – pourrait, en effet, avoir des vertus thérapeutiques et faire partie des soins de support, dans une démarche médicale globale, prenant en compte l’être humain tout entier.

Genèse du projet et de la collaboration avec le CHITS

• Le colloque du 9 avril 2013 (UTLN), intitulé Le Sein : des mots pour le dire, qui a donné lieu à la publication de l’ouvrage éponyme (Babel, coll. « Transverses », 2015), auquel ont participé le docteur Olivier Audrin, cancérologue, spécialisé en chirurgie réparatrice mammaire et qui exerce à La Seyne-sur-mer, et le docteur Xavier Tchiknavorian, oncologue médical et oncogénéticien, exerçant au Centre Hospitalier Intercommunal de Toulon-La Seyne (Voir leur article : « Soigner et prendre soin, une médecine à l’écoute des femmes », p. 141-153). L’un explique : En tant que sénologue, je ne soigne pas seulement un organe, je considère la personne dans son intégralité en sachant tout ce que les seins représentent pour les femmes ». Et l’autre précise : « Les femmes m’ont appris qu’il faut d’abord s’intéresser à elles avant de s’intéresser à leur cancer ». Tous deux sont attentifs à ce qui détermine le sujet dans sa singularité, sa spécificité, son idiosyncrasie. Ils exercent une médecine centrée sur le/la patient.e.
• Le colloque international des 25 & 26 avril 2017 (UTLN) et des 9 & 11 mai 2017 (USAC – Guatemala), intitulé Médecine et écritures, qui a donné lieu à l’ouvrage éponyme (Babel, « Transverses, 2018), auquel ont participé plusieurs médecins, dont le docteur Olivier Audrin et le docteur Xavier Tchiknavorian.

Médecins-écrivains, écrivains atteints par la maladie, écrivains qui mettent en récit la maladie, la fin de vie, la vieillesse et la mort, tous font écho en nous et nous interrogent. Que peut la littérature ? L’écriture peut-elle être salvatrice ? Peut-elle participer à la reconstruction de soi ? Quelle place donner à la littérature en contexte de soins ?

Ces recherches s’inscrivent dans le sillage des travaux de Georges Canguilhem, médecin et philosophe, qui a invité à repenser la pratique médicale et à mettre le/la patient.e au centre du dispositif, des travaux de Gérard Danou, médecin et essayiste, pour qui la littérature, « science du vivre », est indispensable dans la formation médicale, et dans un contexte épistémologique précis, celui de la « médecine narrative », concept créé par Rita Charon, interniste, docteure en littérature, professeure de médecine clinique à l’université Columbia de New York, qui affirme le rôle central des récits des patient.e.s en contexte de soin.

• Le partage de textes littéraires, la lecture à haute voix, l’analyse littéraire et le récit de maladie rapporté par le/la patiente sont au cœur du soin.

Dates / période et fréquences d’intervention

Un vendredi par mois à partir de janvier 2019

Détails de l’intervention

Cadre théorique
Le / la patiente au cœur du soin
Médecine et « humanisme en acte ».
Médecine narrative
Intersubjectivité – écoute empathique – identité narrative

Hypothèse

Réintroduire la littérature comme pratique peut être un atout majeur pour humaniser la relation médecin-patient.e. La connaissance de textes littéraires et la production de textes peuvent avoir des vertus thérapeutiques et faire partie des soins de support, dans une démarche médicale globale, prenant en compte l’être humain tout entier.
Problématique

La littérature peut-elle être considérée comme un soin de support en oncologie ?

Objectifs

• Mettre les patient.e.s au centre du dispositif
• Faire se rencontrer personnel soignant et patient.e.s en dehors des consultations et prescriptions médicales
• Développer une empathie réciproque
• Permettre au médecin de mieux connaître ses patient.e.s
• Aider les patient.e.s à vivre mieux.

Application

Programme à destination des patient.e.s en hôpital de jour ou en hospitalisation complète

• Partie 1 : Lectures et analyse de textes littéraires
• Partie 2 : Ecriture réflexive

Modalités Partie 1 : Lectures et analyse de textes littéraires

Les patient.e.s qui participeront seront indiqué.e.s par l’équipe médicale.

Séances individuelles et séances de groupe (2h).
Les séances initiales seront proposées à titre individuel.
Des extraits seront distribués aux patient.e.s et lus par l’un des membres du projet (universitaire de la faculté de lettres ou membre de l’équipe soignante de l’hôpital). Si le/la patient.e le souhaite, il/elle peut relire le texte à haute voix.
Succèdera à ces lectures un échange oral entre patient.e et intervenant.e.

Dans un deuxième temps, seront proposées des séances en groupe.

Plan type d’une séance en groupe de deux heures :
L’intervenant.e présentera un.e auteur.e, un texte, sa genèse et sa spécificité.
Un.e intervenant.e lira des extraits.

Chaque extrait donnera lieu à un commentaire littéraire (le choix du genre littéraire, les figures de style etc.).
Puis la parole sera donnée aux patient.e.s, qui souhaitent réagir face au texte littéraire présenté.

Critères de sélection des textes-passerelles
Les textes choisis sont des textes publiés dont la qualité littéraire est indéniable.
« Que saurions-nous /…/ de tout ce que nous appelons le soi, si cela n’avait été porté au langage et articulé par la littérature ? » (Paul Ricoeur). La littérature dit « l’irréductible pluralité des êtres », « les différences et les singularités », « le nuancier infini des destinées individuelles » (Mona Ozouf).
« La refiguration narrative du réel » nous permet de « découvrir des dimensions ignorées de l’expérience et ainsi de transformer notre vision du monde. » (Alain Finkielkraut)

Deux types de textes sont retenus :

• des textes fictionnels courts (nouvelles)
• des textes autobiographiques ou fictionnels écrits par des auteur.e.s qui ont vécu ou vivent l’expérience de la maladie,
• dont la maladie est le centre de gravité
• qui n’évitent pas la « réalité rugueuse »
• qui développent des facultés de résistance
  A titre d’exemple de nouvelle : « Sébastien » de Silvia Baron Supervielle.
  A titre d’exemple de texte fictionnel : La Reine Alice (2011) de Lydia Flem. Ce texte est emblématique car il part d’une expérience vécue par l’auteure, celle du cancer du sein. Il ne s’agit pas d’une autopathographie, Lydia Flem écrivait avant la maladie et continuera son activité littéraire après les traitements. Le texte part de la réalité mais n’est pas réaliste. Il s’agit d’un conte moderne, d’une réécriture d’Alice au pays des merveilles. Le genre même du conte et la tonalité humoristique du texte permettent une prise de distance. Le schéma narratif du texte est en adéquation avec l’évolution positive du personnage, qui passe d’un état de sidération à une véritable stratégie pour reprendre souffle. Au terme de sa quête, Alice n’est pas subalterne, elle est souveraine. De pion sur l’échiquier, elle devient à la fin une reine.
  Un livre qui passe par le fil de la fiction pour permettre de reprendre pied dans la réalité, pour « gagner du terrain sur le désespoir »

des poèmes, qui permettent une ouverture, une brèche

La poésie « n’a pas une intention de récit ». « Elle a ceci de spécifique qu’elle s’adresse à chacun dans sa tête à la mémoire » (Jacques Roubaud). « Vous ne voyez pas simplement une chose par sa perception sans que se greffe dessus tout un système d’aperceptions affectives ou autres. Le poète est celui qui les dégage. » (Jacques Garelli)
A titre d’exemple : « Hérisson » de Jacques Roubaud.

Modalités Partie 2 : Écriture réflexive

Les séances de lectures partagées déboucheront sur des exercices d’écriture en écho en insistant sur ce qui est ressenti personnellement.
Ecriture réflexive : le /la patiente aura la possibilité de rapporter par écrit des éléments de son histoire, en lien avec sa maladie ou non, ou de mettre en lumière un événement important de sa vie.
Les patient.e.s qui le souhaitent pourront communiquer leur texte aux soignant.e.s ou lire leur texte à voix haute.
Les membres de l’équipe soignante pourront participer aux exercices d’écriture. Ils pourront écrire un texte personnel, qui pourra être partagé avec tous/toutes les participant.e.s.

Évaluation

Dès la première séance, sera distribué aux patient.e.s un questionnaire de satisfaction, qui sera analysé par l’équipe et permettra des ajustements ultérieurs.